EVENTO RARO 2018

VIVEREMORIRE

Percorsi di vita e fine vita ricordando Dennis

venerdì 8 giugno – Impact Hub, Trento

R.A.R.O. nasce nel 2014 per sostenere Dennis Pisetta, affetto da una rara sindrome che lo ha portato ad un grave danno neurologico ed infine alla morte. Un numeroso gruppo di amici lo ha seguito in più di due anni di malattia e lo ha sostenuto dando voce alle molteplici difficoltà incontrate nell’organizzare la sua complessa e dolorosa situazione, fatta di continui spostamenti in ospedali e centri di riabilitazione. La storia di Dennis si è trasformata in un caso pubblico, un’opportunità collettiva per affrontare le difficoltà e le complessità che spesso investono chi è affetto da una malattia rara invalidante.

Dopo la scomparsa di Dennis, R.A.R.O. è rimasto un appuntamento per ricordare l’amico scomparso, ma anche un’occasione per mettere a disposizione in sede pubblica la preziosa esperienza maturata su temi sensibili quali le malattie rare (2016) e le terapie del dolore (2017). Quest’anno la trilogia si chiude con il fine vita, altro argomento davanti al quale in tanti siamo stati chiamati a rispondere ed interrogarci durante l’esperienza vissute con Dennis.

R.A.R.O. 2018 avrà come oggetto ‘Il fine vita e il testamento biologico’. Con la recente discussione al Senato e approvazione della legge su consenso e DAT (Dichiarazione anticipata di trattamento), urge fare chiarezza su questi temi attorno ai quali rimane molta confusione ed è nato un grande dibattito.

L’evento intende coinvolgere chi in questi anni ha partecipato a livello provinciale alla stesura del DAT (Direttive anticipate di trattamento) e a chi opera in vario modo per diffondere e sensibilizzare il tema del fine vita.

OBIETTIVO

Coinvolgere gli esperti per contribuire ad una corretta informazione e creare un dibattito utile a tutti coloro che affrontano  il tema delle malattie gravi e del fine vita.

PROGRAMMA DELL’EVENTO

Dalle ore 18.30 interverranno:

Luca Zeni, assessore alla salute e politiche sociali della Provincia Autonoma di Trento, darà il via all’appuntamento con i saluti

Carlo Casonato, Professore presso la Facoltà di Giurisprudenza di Trento e componente del Comitato Nazionale per la Bioetica, introdurrà il tema “a tu per tu con il fine vita: nuova legge su consenso e DAT (Dichiarazione anticipata di trattamento”

Lucia Galvagni, ricercatrice presso il Centro per le Scienze Religiose della Fondazione Bruno Kessler, discuterà in merito alle riflessioni etiche del fine vita

Francesco Terrasi, medico coordinatore sanitario presso Rsa Villa Belfonte, introdurrà il tema “Vicino a chi muore: testamento biologico, pratica sul campo”

Testimonianze, che parleranno di “quando la scelta è estrema”

Alle ore 20.00: dibattito

Alle ore 20.30: performance di VIVEREMORIRE con Natasha Belsito e Andrea Deanesi

Alle ore 21.00: APERITIVOQUASICENA

Modera: Carlo Martinelli

Per maggiori informazioni visita  http://mistomaredennis.blogspot.it/